Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü vesilesiyle Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara Şehir Hastanesi iş birliğiyle düzenlenen sempozyuma çevrimiçi katılarak açılış konuşmasını gerçekleştirdi.

Açılış konuşmasında, toplumda her 2000 kişide bir ve daha az sıklıkta görülen hastalıkların “Nadir Hastalıklar” olarak isimlendirildiğine dikkat çeken Bakan Koca, “Her ne kadar nadir olarak isimlendirilse de 6000 civarında farklı hastalıktan etkilenen bireyler bir arada düşünüldüğünde toplumun azımsanmayacak bir kesimini etkileyen bu hastalıklar, özellikle son yıllarda tüm gelişmiş dünya ülkeleri gibi Türkiye’de de hak ettiği önemi görmektedir” ifadelerini kullandı.

Bakanlık olarak nadir hastalıklar alanında yapılan çalışmalara değinen Koca, şunları kaydetti:

“Şubat ayının son günü, Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü olarak kabul edilmiştir. Bugün kendi birimlerimizin yanı sıra, yurtiçi ve yurtdışı paydaşlarımızın katkılarıyla, geniş perspektifli bir etkinlik planladık.

Bu alana verdiğimiz değerin önemli bir göstergesi olarak 2 yıl önce Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairemizi kurduk. Bu önemli alanda hem kısa vadeli sorunlara çözümler üretmek hem de uzun vadede altyapımızı geliştirmek üzere çok sayıda çalışma başlattık. Farklı hastalıklar özelinde konunun uzmanlarından oluşan bilim kurullarıyla istişareler gerçekleştirildi. Geldiğimiz noktada “Nadir Hastalıklar Sağlık Eylem Planı” taslağımız oluşturuldu. Önümüzdeki 3 yıl boyunca yapacaklarımızın somut adımlar halinde planlandığı bu strateji belgemizi yılın ilk yarısında resmi olarak yayınlamayı planlıyoruz.”

Nadir hastalıklar alanında önemli hususlardan birinin de bu alanda hızla gelişen uluslararası kurum ve kuruluşlarla birlikte hareket etmek ve güncel gelişmeleri birlikte ele alabilmek olduğuna dikkat çeken Bakan Koca, bu amaçla hastalara, hekimlere ve araştırıcılara yardımcı olmak üzere planlanmış en önemli uluslararası iş birliği ağı olan Orphanet üyeliğinin oluşturulduğunu belirtti.

Nadir Hastalıkların önemli bir kısmının SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi gibi hastalıkları içine alan Nöromüsküler hastalıklar grubu olduğunu dile getiren Bakan Koca, sözlerine şöyle devam etti:

“Son zamanlarda çeşitli vesilelerle kamuoyu gündemine sıkça gelen bu hastalıklar özelinde de Bakanlığımızda pek çok çalışma yürütmekteyiz. Öncelikli olarak bu hastalıklardan muzdarip olan vatandaşlarımıza multidisipliner, özelleşmiş ekiplerce takip ve tedavinin yapıldığı Nöromüsküler Hastalıklar Hizmet Birimlerinin oluşturulmasına başlandı. Ülke genelinde 21 Merkezin alt yapı çalışmaları yapıldı. Tıbbi ve bilimsel kayıtlarının sağlıklı tutulabilmesi için ayrı bir veri sistemi planlandı.

Nöromüsküler hastalık birimlerimiz, planladığımız ‘Özelleşmiş Hizmet Birimleri’ açısından bir model teşkil etmektedir. Buradan elde edilecek kurumsal deneyim, tüm hastalarımıza verilecek hizmet kalitesinin artması açısından kritik değere sahiptir.”

Bakan Fahrettin Koca, nadir hastalıkların tedavisi alanında en önemli konunun bu hastalıkların önlenmesi, önlenemiyorsa erken fark edilerek en hızlı şekilde tedaviye başlanması olduğunun önemini vurguladı.

“Bakanlığımız tarafından yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramalar eklenmiştir” diyen Bakan Koca, “SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sağlığı merkezlerimizde ücretsiz olarak verilmektedir. Ayrıca genetik hastalığa sahip çocuk olasılığı olan evli çiftlere seçici gebelik imkanı sunan preimplantasyon genetik tanı yöntemi de ülkemizde uygulanmaya başlanmıştır. SMA yenidoğan taramaları çok kısa bir zaman içerisinde başlatılacaktır” ifadelerini kullandı.

T.C. Sağlık Bakanlığı